Une photo, quelques mots (4)

Quatrième semaine de participation à « une photo, quelques mots » organisé par Leiloona.

Les photos sont de Kot.

Cette semaine :

@kot

C’est la rentrée.
Rien d’extraordinaire me direz vous. Pour moi, toute une organisation.
Après le traditionnel achat du cartable, des crayons HB, des crayons de couleur, du papier calque, du compas, de l’équerre et autres trucs farfelus de « la liste de fourniture », moi j’ai le droit de choisir mon « costume de rentrée ».
Pas de complet veston, de jean tee shirt pour moi, c’est tenue intégrale.
Mes parents veulent pour moi une scolarité « normale », malgré ma maladie.
Je suis XP. « Xeroderma Pigmentosum » pour les puristes. Allergique aux rayons UV, je n’ai pas d’autre choix que de fuir le soleil, vivre derrière des vitres filtrantes.
J’ai porté pendant plusieurs années de tenues de la NASA, style apiculteur. Mais depuis deux ans, je demande que celles ci soient personnalisées avec mes héros préférés : c’est ce qui me vaut l’honneur de me déplacer dans la rue en soldat de Star War.
Mon père-lunette-imper-cartable à côté de moi ne voit pas que les passants regardent notre duo d’un oeil étonné. Il est même plus heureux de me donner cette chance : apprendre en groupe. L’école la vraie , comme il aime le répéter, pas « les cours à domicile que l’on voulait nous imposer ».
Soldat de Star War… Les autres m’envient autant qu’ils sont peinés pour moi.
Ils savent qu’au delà du plaisir du déguisement il y a l’obligation, l’absence de choix :Porter un costume filtrant ou ne plus bouger.
Cette année, j’aimerais faire du football. Je ne sais pas si ma tenue sera autorisée. Je sais aussi que mes parents devront encore se battre pour moi, pour me donner cette vie « la plus normale » possible.

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En espérant n’heurter  aucun patient XP ou famille de XP

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Les autres textes sont chez Leiloona.

 

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12 commentaires pour Une photo, quelques mots (4)

  1. Jean-Charles dit :

    C’est vrai qu’on ne pense pas toujours à ces maladies rares. Le texte est sympathique et permet d’avoir une pensée pour tous ces enfants-là.

  2. 32 Octobre dit :

    une façon d’être avec les autres… très bien vu… et pourquoi pas

  3. Leiloona dit :

    Oh, nos deux textes ont un point en commun ! 😉
    Idée originale, d’ailleurs, de donner une voix à cette maladie. Voici un texte qui mêle humour et gravité.

  4. Une jolie réflexion, une belle idée.

  5. Amélie dit :

    Eh bien, nous avons eu la même idée ! Mon texte est aussi à propos d’un XP… Le tien est plus « optimiste » que le mien ! Et très bien écrit !

  6. lucie dit :

    super idée et je ne pense pas que tu puisses heurter les gens touchés.

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